ΕΙΡΗΝΗ ΦΡΑΓΚΑΚΗ-ΣΠΥΡΟΣ

Σιγά – σιγά οι μητέρες που έχουν παιδιά με ιδιαιτερότητες, είτε αυτό λέγεται αυτιστικό φάσμα, είτε εγκεφαλική παράλυση, είτε σύνδρομο down, ή κάτι άλλο από τα τόσα που υπάρχουν, υψώνουν περήφανα το κεφάλι και αποκαλύπτουν σε όλους όσους πρέπει να γνωρίζουν τι σημαίνει «διαφορετικός-η» και τις τεράστιες χαρές που μπορεί να εισπράξεις όταν είσαι γονιός ενός σπάνιου πλάσματος. Γιατί ναι, είναι αμέτρητες οι δυσκολίες στην καθημερινότητα, αλλά υπάρχουν και κάποιες στιγμές που απογειώνεσαι στα ουράνια όταν σε παίρνουν αγκαλιά, όταν σε φιλάνε με λατρεία, όταν σε χαϊδεύουν με τόση φροντίδα όπως και εσύ δίνεις σ’ αυτά τα εξαιρετικά πλάσματα… Τα διαφορετικά παιδιά μας.

Μία τέτοια μητέρα είναι και η συγγραφέας- αρθρογράφος κ. Ειρήνη Φραγκάκη, το βλαστάρι της το λένε Σπύρο και μοιράζεται μαζί μας το δικό της «θαύμα».

Της κ. Ειρήνης Φραγκάκη

Τρελό ακούγεται και παράξενο, το ξέρω. Για εμάς τους νευροτυπικούς –έτσι λεγόμαστε, δεν το ήξερα, πρόσφατα το έμαθα κι εγώ- το να μεγαλώνεις ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού, έναν αυτιστικό άνθρωπο δηλαδή, είναι Γολγοθάς.

Θα συμφωνήσω. Με τη διαφορά ότι, όσο περισσότερο συζητάω με γονείς που έχουν παιδιά στο φάσμα, αντιλαμβάνομαι ακόμα περισσότερο τον λόγο που μας δόθηκε η ευλογία να έχουμε τόσο ιδιαίτερα παιδιά.

Είναι θες οι αντοχές που χρειάζεται; Να ’ναι ο τρόπος του πώς βλέπουμε τη ζωή μετά από τη μεγάλη αυτή αποκάλυψη από τον γιατρό;

Ναι, είναι Γολγοθάς, ναι, κλαίμε, περνάμε από το στάδιο της κατάθλιψης, του πένθους, της αδικίας… και πόσα άλλα.

Δεν είναι δυνατόν να περάσεις στο στάδιο της αποδοχής όταν δεν καταφέρεις να αποδεχτείς τον τρόπο που καλείσαι να αντιμετωπίσεις τα παιδιά σου.

Όλα τα παιδιά σου. Και θα καταλάβετε παρακάτω γιατί τα αναφέρω όλα. Πολλοί μου έχουν θέσει την εξής απορία, ακολουθούμενη από το εξής ερώτημα μαζί με το γνωστό πλέον «πω πω, τι σε βρήκε…»:

«Εχεις 5 παιδιά. Τα 4 είναι νευροτυπικά, το 5ο και μικρότερο είναι αυτιστικό. Εσύ έχεις περάσει τα σαράντα χρόνια σου. Σου μιλάμε εκπείρας, οι αντοχές οι δικές μας, μας έχουν εγκαταλείψει ή τουλάχιστον έτσι το νιώθουμε.Πώς μπορείς να αντιμετωπίζεις ένα παιδί που δεν μπορεί να σου ζητήσει ένα ποτήρι νερό; Ενα παιδί που ενώ είναι 4μιση με μυαλό δεκάχρονου, εσύ πρέπει να ανακαλύπτεις την κάθε του ανάγκη γιατίτην εκφράζει δυσκολότερα απ’ ό,τι λέει την αλφάβητο ή μετράει μέχρι το εκατό κι ανάποδα, γιατί τα αγγλικά του –συμπεριλαμβανομένης καιτης προσφοράς του- είναι καλύτερα από τα δικά σου, γιατί ξεκίνησε τα ρώσικα και δεν δυσκολεύεται να μάθει και κινέζικα.

Παρόλα αυτά δεν μπορεί να σου πει ότι διψάει ή ζεσταίνεται. Πώς αντέχεις να τρέχεις κάθε μέρα χιλιόμετρα για να πάει στο κέντρο ημέρας να δουλευτεί; Πώς μπορείς να κάνεις καθημερινά τα επίσης κουραστικά δρομολόγια για τις εργοθεραπείες και λογοθεραπείες του; Δεν στερούνται τα υπόλοιπα; «Μα υπάρχει απάντηση σε όλα αυτά; Τίθενται όντως τέτοια ερωτήματα;»

Όχι γλυκές μου μανούλες. Το κάθε παιδί έχει τις δικές του δυσκολίες. Κάποιες θα πληρώσουμε περισσότερα χρήματα γιατί κάποιο παιδί θα χρειάζεται περισσότερα ιδιαίτερα στα μαθηματικά. Άλλα χρειάζονται περισσότερο χρόνο να κατανοήσουν τη λογοτεχνία, τη γλώσσα, τα κείμενα. Για σκεφτείτε,πόσες τάξεις πρέπει να κάνουν τα τυπικά παιδιά για να τελειώσουν τα αγγλικά; Σκεφτείτε τώρα πως μερικά παιδιά του φάσματος, περνάνε τις τάξεις νεράκι.

Κάποια άλλα, είναι ικανά να σου αναλύσουν τη θεωρία της σχετικότητας κι εσύ να συνεχίζεις να αδυνατείς να την κατανοήσεις. Κάποια άλλα παιδιά τους φάσματος είναι αστέρια στη ζωγραφική, στημουσική, στις τέχνες γενικά και δεν τους αφορά κανενός άλλου είδους μάθημα.

Κι έρχομαι στα πιο απλά, πόσο τρέχουμε όλοι για να τα πάμε σε δραστηριότητες, μπαλέτο, καράτε, τζούντο, ποδόσφαιρο, μπάσκετ,τένις κτλ. (βάζω μόνο μια παρένθεση στο ότι τα οικονομικά στηνπερίπτωση των θεραπειών είναι τεράστια).Άρα, μην ρωτάτε, το πως αλλά το γιατί.

Γιατί όλα τα παιδιά, ανεξαρτήτως ταμπέλες –και πόσο τις σιχαίνομαι-έχουν να δώσουν και να πάρουν διαφορετικά πράγματα.Γιατί αρνούμαι να τα βάλω όλα στο ίδιο τσουβάλι. Για τον μόνο λόγο που μπορώ να το κάνω είναι για να δώσω την ίδια ποσότητα αγάπης.

Ναι, είναι Γολγοθάς, ναι, κλαίω συχνά. Ναι, πένθησα και επανήλθα απόμια κρυμμένη κατάθλιψη. Ναι, θα συνεχίσω να κλαίω, γιατί θέλω να αποφορτίζομαι όταν γεμίζω συναισθήματα, κι είναι πολλά… Για να μπορώ να συνεχίζω να προσφέρω στα παιδιά μου, όλα όσα τους αξίζουν.



Ναι, έχω παιδί στο φάσμα του αυτισμού, έχω ένα αυτιστικό παιδί, που μεγαλώνοντας θα γίνει ένας αυτιστικός ενήλικας και θα κάνω τ’αδύνατα δυνατά να του δείξω πως να κατακτά αυτά που αγαπάει κι όχι τη στάνη που προσπαθούν να τα βάλουν μερικοί.

Θα του διδάξω τον τρόπο να κατακτά τις κορυφές που τον ελκύουν κι όχι την πεδιάδα που τα αμολάνε για να βοσκήσουν. Θα το κάνω στο αυτιστικό παιδί μου όπως το ίδιο κάνω και στα τυπικά παιδιά μου.

Κάποια κυρία ενήλικας, στο φάσμα του αυτισμού, μου είπε ότι πετάω με τον τρόπο που σκέφτομαι και να προσέχω γιατί θα φάω τα μούτρα μου στο πέσιμο. (δεν το είπε έτσι ακριβώς, ήταν πιο αθυρόστομη, αλλά το προσπερνάω μεταφράζοντάς το).

Τολμώ να πω ότι τρελαίνομαι πλέον για το πέταγμα, μαζί με το παιδί μου. Πετάει εκείνο, πετάω κι εγώ μαζί του. Δεν περιμένω να μπει στα παπούτσια μου, μπαίνω εγώ στα δικά του.

Ζω ένα θαύμα γιατί έχοντας παιδί στο φάσμα, ανακάλυψα άλλες χάρες και χαρές της ζωής…

Πηγή:www.sapiophile.gr